Przejdź do głównej zawartości

Witam Was


  1. Cześć.  Jestem Iza. Choruję na mózgowe porażenie dziecięce tetraplegię i małogłowie. Mam  półtora roku. Nie siedzę jeszcze samodzielnie, ale za to chętnie stoję w ortezach przy kanapie albo na kolanach mamy podtrzymywana za paszki.  Moje ulubione słowo to " mogę" i powtarzam je często, na przekór tym, którzy we mnie nie wierzą (tej śladowej ilości osòb).

     Dlaczego Iza Monalisa?? Tak mówi do mnie mama. Tak i nie tylko tak. Kiedy nikt nie słyszy mama wymyśla różne śmieszne nazwy dla mnie np . Izubelku.  Rodzice specjalnie mnie tak nazwali zeby móc zmieniać moje imię na  wszelkie sposoby.. Chyba żebym im sie za szybko nie znudziła hihihi... Dobrze że są tacy zapobiegawczy:))
    Jak na półtoraroczna dziewczynkę mam sporo obowiazkow. Niektórzy moi terapeuci mówią, że ZA dużo. Mój organizm chyba też jest tego zdania i całkiem wyraźnie daje mi znać, żeby to się zmieniło. Od ponad miesiąca mam katar, który na krótko przed Nowym Rokiem przerodził się razem z jego towarzyszem kaszlem w zapalenie oskrzeli. Przyjmuję antybiotyk, który bardzo mnie  wysusza. Piję duuuzo pysznego wiśniowego kompociku.
      Po co ten blog??? Bo w gruncie rzeczy, ja mama Izy, jestem z tym ciężarem choroby Izy sama. Mimo, iż mamy babcie, ciocie, wujków, znajomych wokół siebie, to chyba tylko druga matka równie chorego dziecka jest w stanie mnie zrozumieć i wyobrazić sobie co przeżywam...
     Na pewno w treści tego bloga odnajdziecie dużo buntu, mniej radości i beztroski. Czuję jednak potrzebę pisania i dzielenia się wrażeniami z szerszym gronem osób. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do zaglądania do nas:)
         Publikuję ten post akurat teraz chociaż napisany został dawno. Długo zastanawiałam się czy w ogóle to zrobić..
          

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

A teraz cała prawda o tym jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne

     Jestem świadoma, że wielu ludzi nam współczuje, że mamy "takie" dziecko. Inni doszukują się winy we mnie, a jeszcze inni w lekarzach, tylko niewielu potrafi to wszystko wypośrodkować. Tak naprawdę tylko ja i moja najbliższa rodzina wie jak było i jest.    Z Izunią bywamy w wielu miejscach, na terapiach i  rehabilitacjach. W większości spotykamy wspaniałych ludzi, których serdecznie pozdrawiamy. Są to zarówno terapeuci jak i rodzice innych chorych dzieci. Od każdego z nich uczymy się czegoś nowego. Szanuję i doceniam dni, w których dane nam jest spotkać takich właśnie mądrych empatycznych ale niewspółczujących ludzi. Tego ostatniego nie potrzebujemy, a także rad co powinnam ja jako mama chorego dziecka robić. Znam siebie, mam wokół siebie wspaniałą rodzinę ( na miejscu i trochę dalej )i mimo, iż pisałam, że jestem ze wszystkim sama, to tylko taka przenośnia, ponieważ wydaje mi się, że w gruncie każdy z nas jest ze swoimi problemami dnia codzienneg...

Mój plan

Chęć zapisywania myśli jest ode mnie silniejsza. To jest jakaś wewnętrzna siła, której nie mogę powstrzymać i w końcu nawet nie chcę. Pojawienie się Izy zmieniło wiele w moim życiu, ale dopiero teraz na spokojnie mogę o tym pisać i mówić. Pierwsze miesiące życia to była jakaś lawina złych prognoz. Zanim pogodzilam się z tym, że tak już będzie, po części uwierzyłam im, ale tylko po części, to najpierw chciałam wyprzeć od siebie to co do mnie docierało . Szukałam wsparcia wszędzie. Każdego lekarza, fizjoterapeutę pytałam jak będzie, tak jakby on to wiedział. Teraz zrozumiałam, że od tego co powie lekarz czy fizjo mój świat się nie zawali choćby mówili najgorsze rzeczy o Izie. Nikt nie jest prorokiem i nikt nie wie jak będzie. Powoli samo się okaże a jeśli są małe postępy to można się spodziewać, że będzie lepiej. No więc szukałam przytuliska w ludziach. Chciałam żeby każdy mówił do mnie, że będzie dobrze, nie martw się. Niby niewiele. Gdybym była w odwrotnej sytuacji napewno ktoś inny mó...

życie

Oda do zycia Dlaczego zycie stawiasz przede mną Zbyt trudne  wyzwania Dlaczego kazesz mierzyc sie z Tobą Dlaczego kladziesz pod nogi same przeszkody Dlaczego jednym darujesz innym zalujesz Dlaczego mnie obarczać postanowilas  Dlaczego pracowac mi zakazalas Dlaczego radosc i spokoj  mi odebrałaś  Dlaczego cos co bylo marzeniem teraz juz tylko wspomnieniem...  Dlaczego taki los dla mnie przygotowalas Czym sobie na to zasluzylam ?????  Czy jestem Twoja ofiarą taka z przypadku Czy nic juz nigdy znaczyć nie bede??  Zycie  Ty tylko wiesz jak dalej bedzie...  Czy ja dam radę czy Ty zwyciezysz