Przejdź do głównej zawartości

Witam Was


  1. Cześć.  Jestem Iza. Choruję na mózgowe porażenie dziecięce tetraplegię i małogłowie. Mam  półtora roku. Nie siedzę jeszcze samodzielnie, ale za to chętnie stoję w ortezach przy kanapie albo na kolanach mamy podtrzymywana za paszki.  Moje ulubione słowo to " mogę" i powtarzam je często, na przekór tym, którzy we mnie nie wierzą (tej śladowej ilości osòb).

     Dlaczego Iza Monalisa?? Tak mówi do mnie mama. Tak i nie tylko tak. Kiedy nikt nie słyszy mama wymyśla różne śmieszne nazwy dla mnie np . Izubelku.  Rodzice specjalnie mnie tak nazwali zeby móc zmieniać moje imię na  wszelkie sposoby.. Chyba żebym im sie za szybko nie znudziła hihihi... Dobrze że są tacy zapobiegawczy:))
    Jak na półtoraroczna dziewczynkę mam sporo obowiazkow. Niektórzy moi terapeuci mówią, że ZA dużo. Mój organizm chyba też jest tego zdania i całkiem wyraźnie daje mi znać, żeby to się zmieniło. Od ponad miesiąca mam katar, który na krótko przed Nowym Rokiem przerodził się razem z jego towarzyszem kaszlem w zapalenie oskrzeli. Przyjmuję antybiotyk, który bardzo mnie  wysusza. Piję duuuzo pysznego wiśniowego kompociku.
      Po co ten blog??? Bo w gruncie rzeczy, ja mama Izy, jestem z tym ciężarem choroby Izy sama. Mimo, iż mamy babcie, ciocie, wujków, znajomych wokół siebie, to chyba tylko druga matka równie chorego dziecka jest w stanie mnie zrozumieć i wyobrazić sobie co przeżywam...
     Na pewno w treści tego bloga odnajdziecie dużo buntu, mniej radości i beztroski. Czuję jednak potrzebę pisania i dzielenia się wrażeniami z szerszym gronem osób. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do zaglądania do nas:)
         Publikuję ten post akurat teraz chociaż napisany został dawno. Długo zastanawiałam się czy w ogóle to zrobić..
          

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

A teraz cała prawda o tym jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne

     Jestem świadoma, że wielu ludzi nam współczuje, że mamy "takie" dziecko. Inni doszukują się winy we mnie, a jeszcze inni w lekarzach, tylko niewielu potrafi to wszystko wypośrodkować. Tak naprawdę tylko ja i moja najbliższa rodzina wie jak było i jest.    Z Izunią bywamy w wielu miejscach, na terapiach i  rehabilitacjach. W większości spotykamy wspaniałych ludzi, których serdecznie pozdrawiamy. Są to zarówno terapeuci jak i rodzice innych chorych dzieci. Od każdego z nich uczymy się czegoś nowego. Szanuję i doceniam dni, w których dane nam jest spotkać takich właśnie mądrych empatycznych ale niewspółczujących ludzi. Tego ostatniego nie potrzebujemy, a także rad co powinnam ja jako mama chorego dziecka robić. Znam siebie, mam wokół siebie wspaniałą rodzinę ( na miejscu i trochę dalej )i mimo, iż pisałam, że jestem ze wszystkim sama, to tylko taka przenośnia, ponieważ wydaje mi się, że w gruncie każdy z nas jest ze swoimi problemami dnia codzienneg...