A teraz cała prawda o tym jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne

     Jestem świadoma, że wielu ludzi nam współczuje, że mamy "takie" dziecko. Inni doszukują się winy we mnie, a jeszcze inni w lekarzach, tylko niewielu potrafi to wszystko wypośrodkować. Tak naprawdę tylko ja i moja najbliższa rodzina wie jak było i jest.
   Z Izunią bywamy w wielu miejscach, na terapiach i  rehabilitacjach. W większości spotykamy wspaniałych ludzi, których serdecznie pozdrawiamy. Są to zarówno terapeuci jak i rodzice innych chorych dzieci. Od każdego z nich uczymy się czegoś nowego. Szanuję i doceniam dni, w których dane nam jest spotkać takich właśnie mądrych empatycznych ale niewspółczujących ludzi. Tego ostatniego nie potrzebujemy, a także rad co powinnam ja jako mama chorego dziecka robić. Znam siebie, mam wokół siebie wspaniałą rodzinę ( na miejscu i trochę dalej )i mimo, iż pisałam, że jestem ze wszystkim sama, to tylko taka przenośnia, ponieważ wydaje mi się, że w gruncie każdy z nas jest ze swoimi problemami dnia codziennego sam, gdy dotyczą jego. Na pewno wielu i tak wie lepiej, przecież chore dziecko to udręka... Otóż dzisiaj napiszę  Wam całą prawdę, jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne. Chcecie wiedzieć?? Zatem zacznę od tego, że Izunia  jest kochana przez całą naszą rodzinę, a przez rodziców najbardziej :) Nikt nie boi się z nią zostać, kiedy my musimy lub chcemy wyjść, bo nie sprawia problemów "w obsłudze". Druga sprawa, każda nowa nabyta umiejętność Izy czy nowe słowo cieszy nas po stokroć bardziej niż przy zdrowym dziecku, i chociaż nie patrzymy na nią jak na chorą, tylko jak na bohaterkę. Tak, bo przy chorobach, które ją spotkały, Iza mogłaby nie mówić zupełnie nic i leżeć bez ruchu ze wzrokiem wpatrzonym w sufit i nikt nie mógłby mieć do niej żalu o to. Kiedyś ktoś napisał, że diagnoza mózgowe porażenie dziecięce to taki worek, do którego wrzucone są dzieci w różnym stanie. Ja się z tym zgadzam, tylko boli mnie to, że wielu ludzi na hasło mpd skreśla te dzieciaki. Są to zwykle amatorzy zawodu, ludzie prymitywni albo ludzie czerpiący satysfakcję z tego, że inni mają gorzej. Możliwe, że kogoś teraz uraziłam. Nie przepraszam...
        Wychowując niepełnosprawne dziecko planujesz każdy dzień na nowo i trochę ustawiasz dzień pod dziecko a trochę pod siebie. Mnie to w 100% odpowiada.  Bywam w różnych miejscach, spotykam nowych ludzi, mądrych, wspaniałych, interesujących. Nie siedzę w domu. Lubię to:) Mam do załatwienia sporo różnych spraw każdego dnia. Dokumenty do fundacji, wniosek do mopsu, rezerwacja turnusu, noclegu,zlecenie od lekarza... Ogarniam to, choć zdaję sobię sprawę, że ktoś inny zrobiłby to lepiej...
     

Tak naprawdę odnalazłam się w tej sytuacji i żyję tak jak chcę. To właśnie Iza nauczyła mnie asertywności, pewności siebie i mówienia głośno tego co chcę powiedzieć. Chyba jednak, jeśli jeszcze coś tutaj napiszę, wcale nie będzie przepełnione buntem. Akceptacja to droga do szczęścia i spokoju. Wszystko dzieję się po coś... Każdemu z Was życzę takiego stanu, w którym będziecie czuć się spokojni i bezpieczni. Wszyscy jesteśmy dziećmi Bożymi, zaufajmy Jego planom wobec Nas:) Do następnego:)