Przejdź do głównej zawartości

koronawirus vs mpd

Hej!!
Trochę się Wam pochwalę a trochę pożalę. Rozumiecie, jak nie ma komu, to trzeba sobie samej schlebić. A że ja odnajdę się w każdej sytuacji... Więc do dzieła!
Ta narodowa kwarantanna wymusiła na nas bycie w domu, czego nie lubię do końca chociaż ostatnimi czasy mi tego bardzo brakowało co objawiało się mocnym spadkiem mojej odporności. Przeżyłam dwie anginy oraz zapalenie zatok z zapaleniem krtani, po którym długo do siebie dochodziłam. Wydawałoby się, że mam czas na regenerację. Cóż, jakby to powiedzieć skoncentrowałam się na dzieciach bo one są dla mnie najważniejsze. Ustaliłam zatem pewien rytm dnia, który staram się przestrzegać głównie jeśli chodzi o Izę. Zaznaczam, że wszystko robię SAMA, gdyż dostosowaliśmy się do obowiązujących zaleceń, a w sumie to nic się nie zmieniło, ponieważ przed kwarantanną też ogarniałam wszystko sama. Mój mąż ciężko i długo pracuje, kto zna ten wie. Z jednej strony cieszymy się, że jest praca a z drugiej cierpimy, że tak długo nie ma go w ciągu dnia. Pewnie się domyślacie, że opieka nad takim dzieckiem jak Iza jest bardzo kosztowna, dlatego jest tak a nie inaczej.
Każdy dzień rozpoczynamy śniadaniem, a po nim obowiązkowo ćwiczenia. Po videokonsultacji otrzymałam nowy zestaw ćwiczeń, trudnych ćwiczeń z vojty. Iza drze się przy nich w niebogłosy, ciężko mi ją utrzymać. Ćwicząc na stole, tak jak Pan Bóg przykazał, narobiłam Izie sińców.... Ehh w tym czasie muszę dać  Oli jakieś dobre zajęcie, żeby ona to wszystko jakoś wytrzymała. Możliwe, że też cierpi z tego powodu. Często zadaje pytania typu dlaczego Iza jeszcze nie chodzi, nie mówi, nie bawi się że mną??? Nie potrafi jeszcze zrozumiec, że jest i już zawsze będzie inaczej...
Później czytamy książki. Ola uwielbia te z okienkami, Iza kontrastowe. Następnie robimy i jemy obiad, po czym Iza śpi. Często bardzo długo. Mam wtedy czas tylko dla Oli. Piszemy literki, cyferki, lepimy z ciastoliny, malujemy farbami. Ola uwielbia kiedy jestem nauczycielką a ona uczennicą. Maskotki 'robią' nam za jej przyjaciół z grupy. Tak sobie radzi z brakiem kontaktu z rowiesnikami😌
W tym czasie przygotowuję też świeży sok z warzyw dla Izy, piorę, prasuję ☺️ znacie to😊
Gdy Iza się budzi znowu ją karmię, stawiam do pionizatora albo kładę na brzuch. Ćwiczymy też drugi raz to samo co rano. Gdy nasz tata jest dłużej w pracy, robimy z Olą dla Izy terapię widzenia. Pokój wtedy wygląda magicznie, Ola mówi, że robi dla siostry ekskluzywny świat 😌
Gdy było cieplej wychodziłyśmy przed dom lub na działkę nad rzeką Narwią, bo jak wiadomo każdemu jest to potrzebne do dobrego samopoczucia a tym bardziej Izie, która się nie przemieszcza sama. Przebywanie na powietrzu jest ważne dla mózgu, który nie rozwija się prawidłowo.
Pewnego razu wybrałyśmy się po pieczywo do pobliskiego sklepiku, oczywiście do środka weszłam tylko ja a Ola pilnowała Izy na zewnątrz. Kolejka też była za nami przed tym sklepem. Pewien starszy Pan patrząc na Izę zapytał czy jej nie zimno w rączki (chociaż na dworze było kilka stopni na plusie) a swoje pytanie argumentował zaciśniętymi piąstkami Izy... Oczywiście powiedziałam temu starszemu Panu że Iza ma porażenie mózgowe. Po tym nastała grobowa cisza. 😐 Dlaczego Iza tak odstrasza świadomych o jej chorobie??? Przecież to nie koronawirus, tym się nie zarazicie!! A tymczasem i bliskie jej osoby potrafią przejść obok niej  obojętnie.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

A teraz cała prawda o tym jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne

     Jestem świadoma, że wielu ludzi nam współczuje, że mamy "takie" dziecko. Inni doszukują się winy we mnie, a jeszcze inni w lekarzach, tylko niewielu potrafi to wszystko wypośrodkować. Tak naprawdę tylko ja i moja najbliższa rodzina wie jak było i jest.    Z Izunią bywamy w wielu miejscach, na terapiach i  rehabilitacjach. W większości spotykamy wspaniałych ludzi, których serdecznie pozdrawiamy. Są to zarówno terapeuci jak i rodzice innych chorych dzieci. Od każdego z nich uczymy się czegoś nowego. Szanuję i doceniam dni, w których dane nam jest spotkać takich właśnie mądrych empatycznych ale niewspółczujących ludzi. Tego ostatniego nie potrzebujemy, a także rad co powinnam ja jako mama chorego dziecka robić. Znam siebie, mam wokół siebie wspaniałą rodzinę ( na miejscu i trochę dalej )i mimo, iż pisałam, że jestem ze wszystkim sama, to tylko taka przenośnia, ponieważ wydaje mi się, że w gruncie każdy z nas jest ze swoimi problemami dnia codzienneg...

Mój plan

Chęć zapisywania myśli jest ode mnie silniejsza. To jest jakaś wewnętrzna siła, której nie mogę powstrzymać i w końcu nawet nie chcę. Pojawienie się Izy zmieniło wiele w moim życiu, ale dopiero teraz na spokojnie mogę o tym pisać i mówić. Pierwsze miesiące życia to była jakaś lawina złych prognoz. Zanim pogodzilam się z tym, że tak już będzie, po części uwierzyłam im, ale tylko po części, to najpierw chciałam wyprzeć od siebie to co do mnie docierało . Szukałam wsparcia wszędzie. Każdego lekarza, fizjoterapeutę pytałam jak będzie, tak jakby on to wiedział. Teraz zrozumiałam, że od tego co powie lekarz czy fizjo mój świat się nie zawali choćby mówili najgorsze rzeczy o Izie. Nikt nie jest prorokiem i nikt nie wie jak będzie. Powoli samo się okaże a jeśli są małe postępy to można się spodziewać, że będzie lepiej. No więc szukałam przytuliska w ludziach. Chciałam żeby każdy mówił do mnie, że będzie dobrze, nie martw się. Niby niewiele. Gdybym była w odwrotnej sytuacji napewno ktoś inny mó...

życie

Oda do zycia Dlaczego zycie stawiasz przede mną Zbyt trudne  wyzwania Dlaczego kazesz mierzyc sie z Tobą Dlaczego kladziesz pod nogi same przeszkody Dlaczego jednym darujesz innym zalujesz Dlaczego mnie obarczać postanowilas  Dlaczego pracowac mi zakazalas Dlaczego radosc i spokoj  mi odebrałaś  Dlaczego cos co bylo marzeniem teraz juz tylko wspomnieniem...  Dlaczego taki los dla mnie przygotowalas Czym sobie na to zasluzylam ?????  Czy jestem Twoja ofiarą taka z przypadku Czy nic juz nigdy znaczyć nie bede??  Zycie  Ty tylko wiesz jak dalej bedzie...  Czy ja dam radę czy Ty zwyciezysz